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難病指定☆

148.png148.png148.png 7~8年前から首が後ろに反らなくなり

姿勢も悪くなり近所の病院で診察してもらったら

【強直性脊髄炎】

かも知れませんと診断され
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治るんですか?と聞くと今の日本の医学では

治りませんと言われ、どうにも出来ず時が

過ぎてしまいましたが年をとりこの先の

生活に支障が出そうなのでみなと赤十字病院で

検査を受けました。
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強直性脊髄炎って聞いた事無い人の方が

多いと思いますので簡単に説明しますと

体軸関節である腰、背中、首の靭帯付着部に

炎症が生じます、45歳未満で発病し誘困なく

お尻、腰、背中に痛みが出現しじっとしていると

酷くなり夜眠れない、朝起き上がれないのが

特徴です(実際そうです)

白血球一つであるHLA-B27を保有している

人に起こりやすい病気で

日本人でHLA-B27を保有している

人がもともと極端に少なく稀な病気と

考えられています。

治療法が無いのでどうにも出来ないのが現状です。

先生曰く、今の所強い症状は出て無いそうなんですが

いつ出て来るか解らないので

覚悟はしておかないといけません。

正直、和菓子屋の仕事もこの難病次第で

いつまで出来るか分かりません・・・

今回はリアルな話ですが

出来る限り仕事はやっていきたいと

思っています、突然閉店もあり得ますが

ビックリしない為先に言っておきます。

by syo-kunin | 2023-07-04 20:24 | 雑談 | Trackback | Comments(2)
Commented by souu-4 at 2023-07-10 07:05
正直、段々blog訪問が少なくなっています。久しぶりにお邪魔し
この記事には驚きました。医学が進んでも完治しない病気との
戦いですね。特に病気がなくても立ち仕事は年齢と共に辛くなります
どうぞお大事に!って何も出来なくってごめんなさい!
ここでお喋りすることだけが唯一私に出来る事でしょうか?
Commented by syo-kunin at 2023-07-10 19:28
SOUU先生、こんばんわ。。。

すいません、ビックリさせてしまいましたww
首は以前から曲がらなくなってて生活には支障が出て無いのでそのまま放置してしまいました!
難病指定されたからって何も変わりません、
医療費が3割負担から2割負担になった位です(汗)
日本でこの難病に掛かってる人は3000人位らしいんですが
まさかその中に入るとは思ってもいませんでした(苦笑)
お気遣いありがとうございます♪
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